Я и Гемофилия, которая пытается убить моё тело и желание жить.
С рождения мне поставили этот диагноз.
Болезнь, которая может убить меня совершенно внезапно. От внутреннего кровотечения, или внешнего, если в этот момент я окажусь без лекарства.
Но даже смерть не так страшна, как то, что гемофилия убивала моё желание жить. В какой-то момент я был очень близок.
Хочу немного поделиться о том, как я жил лет до 16.
Часто моё утро начиналось с того, что я просыпался и понимал: Сегодня и ближайшие две недели я не смогу ходить. Представляете, просто не можешь встать на ноги.
Что делать?
Мне оставалось кричать маме в соседней комнате: Мама, у меня нога заболела.
Иногда я оттягивал этот момент, потому что не хотел её расстраивать, лежал до обеда. А когда мама заходила в комнату и спрашивала, что я не иду кушать, например. Я отвечал, что не могу ходить.
Бывало, что я ложился спать и понимал, что завтра проснусь уже "не ходячим". И всё равно молчал, потому что было стыдно, что из-за меня будут расстраиваться близкие люди.
Для меня это значило, что помимо адской боли на ближайшие 2 недели,я буду лежать в дали от дома. В больничной палате.
Что это значило для мамы – даже страшно представить.
В больнице мне ставили десяти уколов в вену, откачивали кровь из колен или других суставов. Откачивали - это втыкали в ногу иглу и давили на колено, например, чтобы «выжать» кровь.
Орал я до потери голоса. Это называлось пункцией. Мама в такие моменты была рядом.
Что она чувствовала – я вряд ли когда-то пойму.
Я же чувствовал безнадежность и какое-то бессилие. Я ничего не мог сделать, только терпеть. И я знал, что через пару недель это снова повториться. Я снова окажусь на этом столе, снова буду изнемогать от боли, срывать голос, реветь, а мама будет стоять рядом и говорить: потерпи ещё немного, Артём.
"Ради чего?", - всегда хотелось спросить. Но я не мог. Не хотел делать больно. Думаю, что мама понимала, что шансов на "лучшую" жизнь у меня не много. Но она точно верила и делала, что может. Я Это понимал всегда. И очень ей благодарен. Где она брала столько сил - я понятия не имею.
Я на тот момент я уже понимал, что терпеть можно ради чего-то, потерпел и получил. В моём случае, я просто терпел. Пункции всегда повторялись, снова и снова.
Зачем терпеть – я не знал.
Ради чего все стараются «поднять меня на ноги», если это всё повториться снова?, - вопрос постоянно был у меня в голове.
После пункции я восстанавливался и через дней 10-14 уезжал домой.
Домой я уезжал максимум на неделю.
После этого, вы уже догадываетесь, всё заново: «Мама, у меня болит нога», больница, уколы, пункция, слезы, боль, больничная палата, выписка… Снова... и Снова....
Надежды на будущее у меня не было. Я считал, что проживу так всю жизнь, потому что никакого рабочего лекарства не было. Мысль, что у меня будет возможность жить по-другому вообще казалась чем-то нереальным.
Я ощущал свою жизнь бессмысленной и часто хотелось с этим покончить.
Часто смотрел на своего младшего брата, которому повезло родиться здоровым. Смотрел как он ходит в школу. Секции, как общается с друзьями, катается на велосипеде, роликах, ездит в детские лагеря. Для меня это была фантастика. Его Мир совершенно не похожий на тот, где жил я.
«ЭТО НЕ ДЛЯ ТЕБЯ», - то что я часто слышал, когда говорил о своих желания, покататься на велосипеде или просто попинать мячик во дворе - не важно. На мои желания быть обычным ребенком я получал ответ - ЭТО НЕ ДЛЯ ТЕБЯ.